af Karin Friis Bach, formand for sundhedsudvalget i Danske Regioner. Debatindlæg bragt i Dagens Medicin d. 10. marts 2022
Jeg tager det meget alvorligt, når jeg hører om danske forskeres stigende frustrationer over bureaukratiet. Gang på gang har danskerne tilkendegivet, at de er positivt indstillede på at der forskes i dem og deres helbred. De er villige til at deltage i forsøg og til at stille data til rådighed, fordi befolkningen forstår forskningens store værdi for behandling og pleje af de kommende generationer.
Hvordan kan det så samtidig være, at forskerne siger at ønsket om datasikkerhed er endt i et bureaukrati, der efterhånden er så massivt, at det uden sammenligning udgør det største problem for dansk forskning?
Den kritik vil vi i regionerne ikke sidde overhørig. Derfor har vi nu sat ekstra fokus på at løse de udfordringer, der udgør en barriere for forskningen. Regioner og universiteter har i fællesskab nedsat en juridisk arbejdsgruppe med et fagligt ophæng, hvor staten også er med. I første omgang fokuserer arbejdsgruppen på den kliniske forskning og registerforskningen.
Øverste prioritet er at få datarollerne i forskningsprojekter til at virke, og arbejdsgruppen skal hjælpe med at sikre en ens fortolkning af gældende lovgivning. Det glæder mig, at arbejdet begynder her, for det har længe været en stor udfordring. Målet er, at vi kan løse de barrierer, der findes i vores eget regi samt at identificere de udfordringer, som det er nødvendigt at staten ser nærmere på.
Forskning har gode rammevilkår – men også udfordringer
Når vi sammenligner internationalt, har dansk sundhedsforskning nogle af de allerbedste rammevilkår og den største opbakning blandt befolkningen. Men vi anerkender, at der er behov for at skabe en mere koordineret og forenklet indsats for at sikre hurtigere løsninger på de juridiske barrierer, herunder i forhold til godkendelse af ansøgninger til forskningsprojekter.
Meget har med fortolkning af lovgivning at gøre – men det handler også om at forstå hinanden og udfordringerne bedre. Jeg hører eksempelvis også, at datadeling, datagenanvendelse og dataansvar kan medføre besvær, og jeg hører, hvordan den juridiske vurdering og rådgivning varierer. Det kan rammer alle typer af forskningsprojekter, og den udfordring har høj prioritet for gruppen.
Det er også vigtigt at skabe gode forhold for juristerne på forskningsområdet. Vi skal have fokus på at tiltrække de rette kompetencer og på fastholdelse. Der er mange snitflader, og særligt lovgivningen for sundhedsforskningen er kringlet og befinder sig i flere love. Vi skal derfor også skabe en god kompetenceudvikling for vores jurister, og vi skal arbejde for at øge forståelsen mellem jurister og forskere. Det er også noget, som vi vil have fokus på i arbejdsgruppen.
Vi vil løse knuderne til fælles gavn
Det er et vigtigt princip, at individets beskyttelse og bestemmelse trumfer samfundets nytte. For at følge det er informeret samtykke et af de konkrete værktøjer som vi i Danmark bruger til at sikre selvbestemmelse over egne data. Det er i mine øjne utrolig vigtigt, at man som patient og borger kan frasige sig at dele data eller deltage i forskningsprojekter.
Men hvad siger vi så til de forskere, der påpeger at ønsket om datasikkerhed – og de bureaukratiske følger – er kommet til at udgøre en barriere. Det problem skal vi også undersøge, og i regionerne vil vi arbejde for at løse de knuder, som vi finder i vores egen del af systemet.
For at vi skal lykkes at det samtidig vigtigt, at staten også gør en indsats for at løfte forskningen. Eksempelvis er der behov for at staten sætter ind for at forkorte sagsbehandlingstider i forhold til adgangen til registerdata, og det er ligeledes nødvendigt at sikre forskningen bedre rammer via lovgivningen.
Til syvende og sidst kommer det borgerne til gavn, at vi tager livtag med dilemmaet. Befolkningen har med stor tydelighed markeret deres velvilje, og vi har alle en fælles interesse i at styrke forskningen, så vi på sigt kan bidrage til udviklingen af fremtidens sundhedsløsninger.
